Persbericht

Rotterdam – vrijdag 25 juni 2021

Inspiratiebeurs van 1 miljoen euro voor baanbrekend MS-onderzoek.

Vier grote MS-onderzoekscentra krijgen van Stichting MoveS een inspiratiebeurs van in totaal 1 miljoen euro voor het zogenaamde vrije onderzoek. Hierbij kunnen de onderzoekscentra zelf bepalen waar de beurs aan wordt besteed.

Het evenwicht tussen vrij en gebonden onderzoek is zoekgeraakt stelde de Koninklijke Nederlandse Akademie van Wetenschappen (KNAW) onlangs. Met beperkte budgetten staat de eerste vorm, het vrije onderzoek, onder druk. Een goede symbiose tussen ongebonden onderzoek en geprogrammeerd onderzoek is onmisbaar voor wetenschappelijke doorbraken. De inspiratiebeurzen zijn toegekend aan de vier grote (academische) onderzoekscentra die wereldwijd leidend zijn in het onderzoek naar MS: MS centrum ErasMS, MS Centrum Noord-Nederland, MS Centrum Amsterdam en De Nederlandse Hersenbank voor MS in Amsterdam. Gisteren heeft MoveS de onderzoekscentra verrast met een symbolische cheque van €250.000.  Hierbij waren ook het Nationaal MS Fonds en Stichting MS Research aanwezig met wie MoveS nauw samenwerkt voor de bestemming van fondsen.

Klimmen tegen MS is het grootste Nederlandse evenement waarmee geld wordt opgehaald voor de strijd tegen MS. Met deze beurs wil MoveS de onderzoekscentra inspireren om door te gaan met het onderzoek, de strijd niet op te geven, maar zelfs te intensiveren. Gelijk aan de wijze waarop de deelnemers en supporters van Klimmen tegen MS elkaar inspireren.

Voorzitter van MoveS, Edwin van Wijngaarden: “Met inspiratie als thema zijn we in gesprek gegaan met het Nationaal MS Fonds en Stichting MS Research. Zou het geven van meer vrijheid aan de MS-centra niet heel inspirerend kunnen werken? Wij geloven in de intrinsieke motivatie van onderzoekers om een bijdrage te leveren aan een MS-vrije wereld en wij vertrouwen erop dat zij goed omgaan met het geld waar al die deelnemers zich zo hard voor hebben ingezet.”

Met elkaar hebben de duizenden deelnemers aan Klimmen tegen MS, een evenement van MoveS, de afgelopen negen jaar meer dan 4 miljoen euro bijeengebracht. Ook dit jaar op 27 juni hadden weer honderden deelnemers, na maanden van voorbereiding, willen beginnen aan hun uitdaging op de Mont Ventoux. Maar helaas, COVID-19 was voor de tweede keer de spelbreker.

De eerste reacties van de MS-centra zijn zeer positief, niet alleen door de grootte van de beurs maar ook de mgelijkheid dit aan te wenden voor het vrij onderzoek.

Dr. J. Smolders van het MS centrum ErasMS: “We zijn heel blij met deze mooie subsidie en innovatieve subsidievorm, die veel vertrouwen uitspreekt om ons werk aan MS voort en zetten en verder uit te bouwen.”

Dr. J.F. Meilof) van het MS Centrum Noord-Nederland: “MS onderzoek heeft veel verschillende dingen nodig, heel veel inspiratie maar soms komt een idee uit een hele bijzonder hoek en levert het ontzettend veel op en dan is een subsidie die je op die manier vrij kan besteden ontzettend waardevol en gaat ons verder helpen in het MS onderzoek.”

Prof. Dr. B.M.J. Uitdehaag)van het MS Centrum: ”Geweldig dat het MS Centrum Amsterdam dit bijzondere bedrag krijgt. Niet alleen de grootte van het bedrag is bijzonder, maar ook dat het ons wordt gegeven in het vertrouwen dat wij vernieuwend onderzoek zullen doen om een MS-vrije wereld mogelijk te maken. Zeer veel dank voor jullie inspanningen.”

Prof. Dr. I. Huitinga van De Nederlandse Hersenbank voor MS: “Fantastisch dat MoveS vrij onderzoek naar de ziekte MS mogelijk maakt. Wij gaan samen met onze promovendi en postdocs een project bedenken!”

BIJLAGEN

Hieronder staat per onderzoekscentrum een korte omschrijving van de focus van hun onderzoek. Uiteraard zullen we in de samenwerking met het Nationaal MS Fonds en Stichting MS Research erop toezien dat het geld wordt besteed aan een goed onderzoek.

MS centrum ErasMS - Erasmus MC, Rotterdam

Erfelijke en biologische factoren die MS veroorzaken, en mede het verloop van de ziekte bepalen bij zowel volwassenen als kinderen, staan centraal in Rotterdam. Kenmerkend voor het onderzoek is de sterke verbinding tussen onderzoek en kliniek. Daarnaast is het centrale thema van ErasMS “MS tijdens de gehele levensloop”, waarbij mensen met MS van kinderleeftijd tot en met oude dag worden bestudeerd. Vragen die in Rotterdam worden onderzocht zijn bijvoorbeeld: Welke invloed hebben erfelijke factoren en factoren van buitenaf, zoals virussen, op het afweersysteem? En hoe draagt dit bij aan het ontstaan van MS?

MS centrum ErasMS is opgericht door neuroloog en immunoloog prof. dr. Rogier Hintzen (1963 – 2019). Het team van ErasMS bouwt op eigen wijze verder op de fundamenten die door hem gelegd zijn. 

MS Centrum Noord-Nederland - UMCG, Groningen

Om onze zenuwbanen zit een isolatielaag, de myeline. Bij mensen met MS beschadigt deze isolatielaag. Waarom verloopt bij mensen met MS het herstel van deze myeline niet goed of is het zelfs helemaal weg? Het doel van het onderzoek van MS Centrum Noord-Nederland in Groningen is alle factoren vinden die dit herstel belemmeren. Als we weten wat het herstel van myeline belemmert, opent dit nieuwe mogelijkheden om MS te behandelen. Een aanpak die kan leiden tot het daadwerkelijk remmen van de achteruitgang bij mensen met (progressieve) MS. 

MS Centrum Amsterdam - Amsterdam UMC

Bij het MS Centrum Amsterdam staat de zorg voor mensen met MS en onderzoek naar de ziekte MS centraal. Door de unieke combinatie van MS-expertises binnen het centrum staat dit centrum in de top 3 van beste wereld MS-centra wereldwijd. Ruim honderd onderzoekers, zorgverleners en ondersteunend personeel van vijftien verschillende afdelingen zetten zich dagelijks in voor mensen met MS. Zij hebben één gezamenlijk doel en dat is een wereld zonder MS mogelijk maken. Hiervoor is meer begrip over de biologische processen die zorgen voor de progressie van MS is belangrijk. Daarnaast moeten er betere behandelingen komen die specifiek ingrijpen om bepaalde biologische processen te remmen of juist te stimuleren. 

De Nederlandse Hersenbank voor MS - Nederlands Hersteninstituut, Amsterdam

Het hersenweefsel van mensen met MS is van cruciaal belang voor het onderzoek wereldwijd. Mensen met MS hebben de keuze zich te registreren als hersendonor en zo na hun overlijden hun hersenen te doneren ten behoeve van wetenschappelijk onderzoek. Goed in kaart gebracht hersenweefsel dat beschikbaar is voor wereldwijd onderzoek brengt zo de oplossing dichterbij. Onder leiding van prof. dr. Inge Huitinga worden de pathologische, klinische en genetische gegevens van een grote groep mensen met MS nauwkeurig en uitgebreid gedocumenteerd. De Hersenbank voor MS levert zo nieuwe inzichten in het ziekteverloop en helpt ons begrijpen waarom de ziekte bij mensen anders verloopt.

Over MoveS

MoveS (www.MoveS.ms) is een fondsenwervend initiatief en zet zich in voor een MS-vrije wereld. Om dit te bereiken is geld nodig om wetenschappelijk onderzoek mogelijk te maken naar de oorzaak en behandeling van de zenuwziekte Multiple Sclerose. Hiervoor (mede-) organiseert MoveS jaarlijks meerdere evenementen zoals Klimmen tegen MS, Kleintje Klimmen tegen MS, Tour voor MS en ArenA MoveS.

Over Stichting MS Research

Stichting MS Research financiert en stimuleert wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte MS. Ook geeft de Stichting objectieve informatie over (leven met) MS en bevordert zij goede zorg voor mensen met MS.  Sinds de oprichting in 1980 is het financieren van onderzoek het hoofddoel van de Stichting. In ruim 40 jaar heeft Stichting MS Research in totaal meer dan € 70 miljoen toegekend aan 385 onderzoeken. De Stichting geeft structurele financiële steun aan academische MS-centra gespecialiseerd in zorg en onderzoek en de Hersenbank voor MS.

Over Nationaal MS Fonds

De toekomstdroom van het Nationaal MS Fonds is een wereld zonder MS. Er moet een genezing voor de ziekte komen. Tot die tijd willen we dat er betere behandelingen voor MS beschikbaar zijn en dat de kwaliteit van leven van mensen met MS zo goed mogelijk is. Meer informatie: www.nationaalmsfonds.nl .

In de afgelopen jaren hebben onderzoekers geconstateerd dat mensen met dezelfde aandoening veel overeenkomsten hebben in hun darmflora. Mensen die niet gezond zijn, hebben een andere niet ‘gezonde’ darmflora. En bij gezonde mensen die nóg gezonder gaan leven, door bijvoorbeeld gezonder te eten of bacterie-houdende drankjes in te nemen, is dit ook terug te zien in hun darmflora. Bacteriën spelen hierin een belangrijke rol. In onze darmen leven miljarden bacteriën. Daarnaast speelt de algehele gezondheidstoestand een rol in de opbouw van de darmflora. Ben je gestrest? Of juist fit? Dit is allemaal af te lezen.

Beïnvloeden darmflora

Onderzoekers brengen het volgende in kaart:

Hoe ziet de darmflora van mensen met MS eruit? Zijn er overeenkomsten in de samenstelling van de darmflora van mensen met MS te zien? Hoe verschilt de darmflora van mensen met MS van de darmflora van gezonde mensen?Wat gebeurt er met de darmflora van mensen met MS als zij hun leefstijl aanpassen? (Bijv. eetpatroon aanpassen, meer bewegen of stress reduceren). Verandert de darmflora dan? En heeft dit vervolgens gevolgen voor het beloop van hun MS en/of de ernst van MS-klachten?

Het onderzoek
Voor het onderzoek zijn 200 mensen met MS en 200 mensen zonder MS nodig. Die laatste groep is een controlegroep en moeten zoveel mogelijk dezelfde leefstijl en invloeden van buitenaf hebben als de mensen met MS. Veelal zijn dit de gezonde partners van mensen met MS. Onderzoekers brengen van alle deelnemers het genetisch profiel en de darmflora in kaart. Daarna vinden er bij een aantal deelnemers interventies plaats. De ene groep krijgt een dieet, de andere groep gaat meer bewegen en nog een andere groep krijgt een dieet en gaat meer bewegen. Na deze interventies kijken onderzoekers of deze effect hebben gehad op de samenstelling van de darmflora en of er effect is op de klachten van de mensen met MS. Worden deze deelnemers gezonder? Of fitter? Hebben ze minder MS-aanvallen? En het belangrijkste: is er een verband tussen hun veranderde darmflora en hun veranderde gezondheidstoestand?

Bijzonder aspect
Bijzonder aan dit onderzoek is dat onderzoekers niet alleen kijken naar de samenstelling van de bacteriën in de darmen, maar ook de genetische aspecten van de bacteriën zelf worden onder de loep genomen. Elke bacteriesoort heeft namelijk een uniek DNA. Onderzoekers brengen daarom precies in kaart welke bacteriën in de darmen leven en welke genetische interacties er zijn met de gastheer (persoon met MS of partner).

Uitkomst
Als we meer weten over de uitwerking van invloeden op de darmflora, kan iemand met MS gerichte, individuele adviezen krijgen op het gebied van voeding en leefstijl om zelf optimaal aan de eigen gezondheid bij te dragen. In combinatie met de huidige behandelmogelijkheden en eventueel te ontwikkelen nieuwe medicijnen kan MS daardoor veel effectiever behandeld worden. Het onderzoek duurt vier jaar.

Verborgen virus veroorzaker MS?

Maakt een virusinfectie onze witte bloedcellen tot boosdoeners?

“Wij gaan achterhalen of MS begint bij een infectie van witte bloedcellen met een virus. We vermoeden dat wanneer witte bloedcellen geïnfecteerd raken, zij een schadelijke stof gaan maken. Deze stof is vooral nadelig voor de cellen die myeline maken met als gevolg dat er geleidelijk steeds meer myeline verdwijnt. Als we deze schadelijke stof opsporen, biedt dit kansen om het verlies van myeline bij MS te stoppen.” Wia Baron

Belang

MS is een onvoorspelbare ziekte, waarbij myeline, de isolatielaag rondom zenuwvezels, door nog onbekende oorzaak verdwijnt. Myeline zorgt dat zenuwprikkels snel en soepel worden doorgegeven. In MS wordt beschadigd myeline niet altijd hersteld met als gevolg dat zenuwcellen naar verloop van tijd sterven. Als het verlies aan zenuwcellen boven een bepaalde drempel uitkomt, krijgt een persoon met MS klinische klachten. Waarschijnlijk heeft de aanleiding waardoor myeline beschadigd raakt jaren eerder plaatsgevonden. Infectie met EBV 1 , een virus dat onder meer de ziekte van Pfeiffer veroorzaakt, is een sterke risicofactor voor het krijgen van MS. B-cellen zijn witte bloedcellen die betrokken zijn bij de bestrijding van infecties. EBV infecteert juist deze bloedcellen. In de hersenen van mensen met MS zijn B-cellen geïnfecteerd met dit virus aanwezig. Daarom vermoeden wij dat een virusinfectie van B-cellen een rol speelt in het ziekteproces. Inderdaad blijkt dat wanneer B-cellen worden verwijderd, bijvoorbeeld met het medicijn ocrelizumab, dit een gunstig effect kan hebben op het ziektebeloop van zowel relapsing-remitting MS als progressieve MS.

Verwacht resultaat

Wij hebben onlangs aangetoond dat B-cellen anders functioneren na een infectie met EBV. Zo zien we dat cellen na infectie eiwitten anders verwerken. Normaal wordt een bouwsteen van myeline in B-cellen afgebroken. In geïnfecteerde cellen wordt deze bouwsteen niet afgebroken, maar uitgescheiden als kleine klontjes (aggregaten). Onze voorlopige resultaten laten zien dat deze eiwitklontjes schadelijk zijn voor cellen die myeline maken. Wij willen vaststellen of en hoe de uitgescheiden klonten bijdragen aan het verdwijnen van myeline en het ontstaan van MS kunnen veroorzaken.

Methode

We gaan in celkweekmodellen onderzoeken of de eiwitklontjes die geïnfecteerde B-cellen uitgescheiden verantwoordelijk zijn voor het verdwijnen van myeline. Tevens gaan we achterhalen of dit zoals wij vermoeden de eerste stap in het ziekteproces van MS is.

Impact

Wij gaan achterhalen of MS begint bij een infectie van witte bloedcellen met een virus. We vermoeden dat wanneer B-cellen geïnfecteerd raken met EBV, zij een schadelijke stof gaan maken. Deze stof is vooral nadelig voor de cellen die myeline maken met als gevolg dat er geleidelijk steeds meer myeline verdwijnt. Als we deze schadelijke stof opsporen en kunnen verwijderen, biedt dit kansen om het verlies van myeline bij MS te stoppen.

1 EBV staat voor Epstein-Barr Virus

Belgische onderzoekster Bieke Broux ontvangt Global MS Research Booster Award

MS-onderzoeker dr. Bieke Broux (BIOMED, Universiteit Hasselt) is de winnares van de Global MS Research Booster Award. Deze bijzondere award is voor de tweede keer uitgereikt door MoveS, Stichting MS Research en de MSIF. De award bestaat uit een subsidie van 180. 000 euro voor belangrijk onderzoek naar de oorzaak van MS. “Deze beurs is een heel mooie erkenning”, zegt Bieke Broux. De Belgische winnares gaat s amen met het Amsterdam UMC onderzoek doen naar een ontregelde afweercel die de hersenen aantast en zo bijdraagt aan het ziekteproces van MS.

Bij multiple sclerose (MS) vallen afweercellen de hersenen aan. Normaal worden deze afweercellen tegengehouden door de bloed-hersenbarrière, maar bij MS-patiënten lekt deze barrière waardoor de cellen de hersenen kunnen binnendringen en beschadigen. “Om therapieën tegen MS te ontwikkelen is het belangrijk om dit mechanisme heel precies te begrijpen”, zegt Bieke Broux.

In haar onderzoek focust Bieke Broux zich op één ontregelde afweercel. “In een normale gezonde toestand draagt deze cel bij aan onze afweer tegen microben, maar door chronische ontsteking wordt deze specifieke afweercel zeer schadelijk. Wij denken dat deze cel in haar slechte toestand kan bijdragen aan de hersenschade die we zien bij MS-patiënten”, legt Bieke uit. “Met het onderzoek waarvoor ik nu deze beurs ontvang, willen we deze afweercellen al in een vroeger stadium kunnen opsporen om zo de verspreiding naar de hersenen stoppen. Bij patiënten waarbij deze afweercellen de hersenen al bereikt hebben, kunnen we nog steeds hun schadelijk effect trachten te stoppen met behulp van immuuntherapie. Deze therapie zullen we in dit project testen en verder ontwikkelen in het laboratorium.”

Molecuul met dubbele werking

Eén bepaald molecuul in deze ontregelde afweercel zal een belangrijke rol spelen in dit onderzoek. “We hebben ontdekt dat in al deze afweercellen steeds dit specifieke molecuul terug te vinden is, zelfs nog voordat de cellen schadelijk zijn geworden. En het is dit molecuul dat ervoor zorgt dat de afweercellen door de bloed-hersenbarrière heen kunnen breken en daar schade kunnen toebrengen aan de hersencellen. Dit molecuul willen we dus proberen te blokkeren met behulp van immuuntherapie”, zegt Bieke.

Er bestaat nu al een immuuntherapie voor MS die afweercellen uit de hersenen houdt. Maar deze therapie richt zich op alle afweercellen, dus ook de cellen die je nodig hebt om je te beschermen tegen infecties. “Dat kan risico’s met zich meebrengen”, zegt Bieke. “De ontdekking van dit molecuul maakt het nu mogelijk om heel selectief een therapie te gaan ontwikkelen die enkel deze schadelijke cellen stopt en de andere ongemoeid laat.”

Mooie erkenning

Voor dit onderzoek krijgt Bieke Broux de Global MS Research Booster Award van Stichting MS Research, MoveS en de MS International Federation (MSIF). De organisaties reiken deze toonaangevende award van 180.000 euro uit aan een uitmuntende onderzoeker om de zoektocht naar de oorzaken van MS te stimuleren. De award wordt volledig gefinancierd uit de opbrengsten van “Klimmen tegen MS 2019”. Bieke Broux ontvangt deze beurs onder meer omdat ze sterk inzet op internationale samenwerking binnen haar onderzoek. Zo verbleef ze eerder al twee jaar in een toplaboratium in Montréal en zal ze voor dit onderzoek samenwerken met het internationaal erkende Academisch MS Centrum van Amsterdam. “Deze beurs is een heel mooie erkenning en een boost voor mijn onderzoek. Met dit geld kan ik mij de volgende twee jaren volledig toeleggen op dit onderzoek”, besluit Bieke.

Lees meer over het onderzoek van Bieke Broux genaamd “Bescherming van de toegangspoort naar de hersenen” op: msresearch.nl/toekenningen.

Hoe ontstaat MS

MS Centrum Noord-Nederland ontvangt de 2de MoveS ‘Out-of-the-Box Grant’ Voor de tweede maal op rij konden deelnemers van ArenA MoveS en Klimmen tegen MS stemmen welk onderzoek zij willen steunen. De strijd ging tussen de academische MS-centra uit Amsterdam, Rotterdam en Groningen met ieder een ingediend ‘Out-of-the-Box’ onderzoeksproject naar de oorzaak van MS. Het onderzoek “Hoe ontstaat MS?” van MS Centrum Noord-Nederland kreeg de ruime meerderheid van de stemmen. Onderzoekers uit Groningen kwamen naar de Johan Cruijff ArenA om de subsidie van €100.000 in ontvangst te nemen. Met de MS Out-of-the-Box Grant gaat MS Centrum Noord-Nederland op zoek naar de allereerste veranderingen in MS. Zij gebruiken drie innovatieve en elkaar aanvullende technieken om de gebeurtenissen die optreden in het hersenweefsel compleet in kaart te brengen. Op deze manier kan men herleiden wat de allereerste veranderingen, en dus de oorzaken van MS zijn. Deze kennis kan leiden tot nieuwe aanknopingspunten voor behandelingen om MS te voorkomen en zo tot een MS-vrije wereld te komen.

Wat

Dankzij jouw donatie krijgt de internationale top-onderzoeker Dr. Benjamin Clarkson (Rochester MN, USA) de Global MS Research Booster Award. Een internationale samenwerking tussen MoveS, MS Research en MS International Federation. Deze 2-jarige beurs, ter waarde van ca. €162.146 maakt wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaken van multiple sclerose (MS) mogelijk. Een onderzoek wat zich richt op de reactie van zenuwcellen op het verlies van myeline bij MS. Hoe draagt deze reactie bij aan de progressie van de ziekte?

Waarom

MS is de meest invaliderende ziekte onder jonge mensen en helaas nog niet te genezen. Onderzoek brengt een MS-vrije wereld dichterbij.

Door

Om te garanderen dat alle donaties goed worden besteed, werkt MoveS samen met Stichting MS Research: De organisatie die al 38 jaar het MS-onderzoek in Nederland financiert en stimuleert. De onafhankelijke en professionele Wetenschappelijke Raad van deze Stichting toetst alle onderzoeksvoorstellen zorgvuldig. Dankzij deze selectieprocedure wordt de Global MS Research Booster Award uitgereikt aan talent met het beste en het meest innovatieve onderzoeksvoorstel. De Wetenschappelijk Raad controleert ook de voortgang en resultaten van het onderzoek nadat dit van start is gegaan. Zo doen beide organisaties waar zij goed in zijn: MoveS schudt mensen wakker en brengt hen in beweging voor MS. Dit doet zij door het organiseren van de inmiddels alom bekende evenementen ‘Klimmen tegen MS’ en ‘Arena MoveS’, maar ook door het opzetten van de campagne “Afscheid van MS”. Stichting MS Research zorgt er voor dat ingezamelde geld door o.a. MoveS, op de juiste plaats terecht komt: bij kwalitatief onderzoek dat een MS-vrije wereld dichterbij brengt. Stichting MS Research zet zich ook in voor goede zorg en meer begrip voor mensen met MS. Zij vindt het belangrijk hierbij genuanceerde en wetenschappelijk onderbouwde informatie te geven.

HET BEGIN VAN EEN MS-ONTSTEKING

MS-vrije wereld dichterbij? Dr. Inge Huitinga, directeur van De Nederlandse Hersenbank ontvangt de eerste MoveS ‘Out-of-the-Box Grant’

De grant met een waarde van €100.000 is door MoveS in samenwerking met Stichting MS Research in het leven geroepen om vernieuwend onderzoek naar MS mogelijk te maken. In samenwerking met Stichting MS Research zijn onderzoekers opgeroepen een onderzoeksvoorstel in te dienen voor de grant. De uiteindelijke keuze voor een onderzoek lag bij de deelnemers aan de evenementen van MoveS (Klimmen tegen MS en ArenA MoveS).

Het gaat om onderzoek naar het begin van een MS-ontsteking. Meer specifiek onderzoek, naar microglia clusters om ontwikkeling van MS in een vroegtijdig stadium te herkennen en te stoppen. Huitinga: “Microglia zijn kleine hersencellen die afvalstoffen in de hersenen opruimen. We vermoeden dat microglia clusters, kleine lokale ophopingen van enkele cellen, het eerste stadium van een MS-ontsteking vormen.” Wij weten dat met deze grant een langverwachte wens van Inge in vervulling gaat en feliciteren haar van harte met deze grant.

Ook namens Inge bedanken wij alle deelnemers, donateurs en vrijwilligers die dit unieke onderzoek mogelijk hebben gemaakt.

Op 10 mei 2016 werd bekend gemaakt dat netto fondsen die worden gerealiseerd met Klimmen tegen MS en ArenA MoveS worden besteed voor de oprichting van het Expertisecentrum Cognitie, een initiatief van het VUmc MS Centrum Amsterdam. Dit is een uniek kenniscentrum in de wereld van multiple sclerose (MS). MoveS is vastbesloten om het benodigde bedrag van € 715.000 dat nodig is om dit Expertisecentrum te kunnen starten bij elkaar te brengen. Inmiddels is het volledig bedrag overgemaakt.

Dat mensen met MS vaak moeten leven met ernstige, progressieve lichamelijke klachten, is inmiddels veelal bekend. Minder bekend zijn de problemen met het denkvermogen (cognitie) waarmee met name jonge mensen worden geconfronteerd. Deze klachten leiden tot een sterk verminderde kwaliteit van leven en beperkingen in het bestaan van alledag. Meer dan de helft (43-70%) van de mensen met MS ervaart deze problemen. Momenteel zijn er geen behandelingsmogelijkheden voor de cognitieve symptomen van MS beschikbaar; daar wil dit Expertisecentrum verandering in brengen. Het Expertisecentrum richt zich op specialistische zorg en fundamenteel onderzoek, en zal niet alleen de hersenprocessen die verantwoordelijk zijn voor het ontstaan van cognitieve problemen onderzoeken, maar zich ook richten op mogelijke behandelingen.

Het Expertisecentrum Cognitie is een translationeel centrum. Dat betekent dat vragen uit de praktijk onderwerp worden van onderzoek en resultaten uit het onderzoek meteen kunnen worden toegepast in de praktijk. Onlangs is er binnen het VUmc MS Centrum Amsterdam een speciaal spreekuur opgezet voor mensen met MS die veel cognitieve klachten hebben. Daarbij werken meerdere afdelingen multidisciplinair samen, zoals Neurologie, Radiologie, Revalidatiegeneeskunde, Klinische Psychologie alsmede Anatomie en Neurowetenschappen.

Jeroen Geurts, hoogleraar Translationele Neurowetenschappen en leider van het onderzoek naar cognitie bij MS: “We onderzoeken bijvoorbeeld of een danstraining effect heeft op de cognitieve problemen bij MS. Daarnaast testen we het effect van bestaande MS-medicatie op cognitieve problemen. Ook kijken we of het trainen van de hersenen helpt. Daarnaast vormt het fundamentele onderzoek naar de oorzaak van MS een belangrijk aandachtsgebied van het Expertisecentrum.”

Het Expertisecentrum Cognitie is onderdeel en een initiatief van het VUmc MS Centrum Amsterdam dat al ruim 15 jaar onderzoek doet naar MS voor betere zorg aan mensen met MS. Professor Uitdehaag, directeur van het VUmc MS Centrum Amsterdam: “Met deze geweldige bijdrage kunnen we echt een sprong voorwaarts maken naar het vinden van een oplossing voor een van de problemen bij MS die een enorme impact op de kwaliteit van leven heeft.”

Op 19 juni 2016 werd bekend gemaakt dat MoveS het eerste jaar van het onderzoek “From big data and molecular landscape to personalized diagnosis, prognosis and treatment of multiple sclerosis (MS)” van Dr. Geert Poelmans en Prof. Gerard Martens van de Radboud Universiteit Nijmegen zal ondersteunen. De onderzoekers hebben een ‘overzichtskaart’ samengesteld waarin de biologische processen staan die betrokken zijn bij MS. De kaart is gebouwd aan de hand van genetische studies bij 11.500 MS-patiënten en 21.000 gezonde controles. Een gedetailleerd inzicht in deze biologische processen is het resultaat. Ook zijn er stoffen ontdekt die een belangrijke rol kunnen spelen bij de ontwikkeling van baanbrekende medicijnen.

Uit dit enorme onderzoek komen vervolgstappen voort. Zo wordt ‘MSmap’ gecreëerd, een digitale versie van de overzichtskaart voor de behandelend neurologen die aangevuld gaat worden met nieuwe informatie. Uit deze ‘MSmap’ kunnen gegevens worden gehaald die de diagnose en prognose bij mensen met MS kunnen ondersteunen. Diverse binnen- en buitenlandse MS-centra zijn hierbij betrokken.

De genezing van MS komt dichterbij door het testen van drie stoffen die aangrijpen op de biologische processen in een MS-celmodel dat gebaseerd is op stamcellen die afgeleid zijn van MS-patiënten. Dit gebeurt in samenwerking met Dr. Valentina Fossati van The New York Stem Cell Foundation in Amerika.

Op 19 januari 2016 is een bedrag ad €350.000 overgemaakt naar het Nationaal MS Fonds waarvan afgesproken is dat van dit totale bedrag €8.000 (ca. 2,3%) door het Nationaal MS Fonds mag worden besteed aan algemene (overhead-)kosten. Het Nationaal MS Fonds heeft in haar jaarrekening over 2016 verantwoording afgelegd over de besteding van deze gelden. Voor meer informatie verwijzen wij u daarom naar de website www.nationaalmsfonds.nl en het gepubliceerde jaarverslag over het financiële jaar 2016 van het Nationaal MS Fonds.

Het Nationaal MS Fonds

In 2014 hebben wij besloten om de door de deelnemers opgehaalde gelden niet langer volledig ten gunste te laten komen van het Nationaal MS Fonds. De belangrijkste redenen hiervoor zijn; MoveS wil een fondsenwervend platform zijn (en alleen dat) voor alle MS-patiënten in Nederland en geen partij kiezen en MoveS is en wil op termijn een belangrijker internationaal fondsenwervend platform zijn en daardoor ook tegemoetkomen aan de wensen van internationale deelnemers/actievoerders.

In plaats daarvan willen we samenwerkingsovereenkomsten aan gaan met meerdere Nationale en Internationale organisaties. We willen blijven samenwerken met bestaande organisaties zoals Het Nationaal MS Fonds en MS Research en deze organisaties ondersteunen met fondsen voor het faciliteren van onderzoek. Voordeel is dat in dit geval gebruik gemaakt kan worden van de faciliteiten en kennis van deze organisaties, waaronder maar niet beperkt tot de Wetenschappelijke Raad van deze organisaties. Op deze wijze worden de totale ketenkosten beperkt waardoor meer fondsen beschikbaar zijn voor onderzoek.

Dit betekent dat in tegenstelling tot de afgelopen jaren de door de deelnemers opgehaalde gelden vanaf 2015 niet langer volledig ten gunste zijn gekomen van het Nationaal MS Fonds. Voor meer informatie over de funding tot en met 2014 verwijzen wij u daarom naar www.nationaalmsfonds.nl en het te publiceren jaarverslagen van het Nationaal MS Fonds.