Geldbesteding
De kerngedachte van MoveS is simpel en rechtdoorzee: samen komen we in beweging en alles wat we doen staat in het teken van het bereiken van ons einddoel: een MS-vrije wereld. Deze ambitie willen we bereiken door meer awareness te creëren rondom MS en meer evenementen te organiseren die beweging faciliteren.
Kleintje Klimmen tegen MS, Tour voor MS zijn net als Klimmen tegen MS en de MS-Hackathon één van die evenementen. De netto-opbrengsten van deze evenementen zal worden besteed aan onderzoek. Hiervoor werken we samen met bekende organisaties als Stichting MS Research, Het Nationaal MS Fonds en de landelijke vereniging voor MS Patiënten (MSVN). De samenwerking met partijen zoals Stichting MS Research en Het Nationaal MS Fonds is voor ons essentieel, omdat we daarmee zeker weten dat onze fondsen effectief besteed worden en 100% rechtstreeks naar onderzoek gaan. MS Vereniging Nederland geeft mensen met MS een stem; hierdoor zijn hun wensen goed in kaart gebracht. Een perfecte driehoeksverhouding die nodig is om ons einddoel te bereiken: een MS-vrije wereld.”
Welke onderzoeken hebben we al gefund:
In de afgelopen jaren hebben onderzoekers geconstateerd dat mensen met dezelfde aandoening veel overeenkomsten hebben in hun darmflora. Mensen die niet gezond zijn, hebben een andere niet ‘gezonde’ darmflora. En bij gezonde mensen die nóg gezonder gaan leven, door bijvoorbeeld gezonder te eten of bacterie-houdende drankjes in te nemen, is dit ook terug te zien in hun darmflora. Bacteriën spelen hierin een belangrijke rol. In onze darmen leven miljarden bacteriën. Daarnaast speelt de algehele gezondheidstoestand een rol in de opbouw van de darmflora. Ben je gestrest? Of juist fit? Dit is allemaal af te lezen.
Beïnvloeden darmflora
Onderzoekers brengen het volgende in kaart:
Hoe ziet de darmflora van mensen met MS eruit? Zijn er overeenkomsten in de samenstelling van de darmflora van mensen met MS te zien? Hoe verschilt de darmflora van mensen met MS van de darmflora van gezonde mensen?Wat gebeurt er met de darmflora van mensen met MS als zij hun leefstijl aanpassen? (Bijv. eetpatroon aanpassen, meer bewegen of stress reduceren). Verandert de darmflora dan? En heeft dit vervolgens gevolgen voor het beloop van hun MS en/of de ernst van MS-klachten?
Het onderzoek
Voor het onderzoek zijn 200 mensen met MS en 200 mensen zonder MS nodig. Die laatste groep is een controlegroep en moeten zoveel mogelijk dezelfde leefstijl en invloeden van buitenaf hebben als de mensen met MS. Veelal zijn dit de gezonde partners van mensen met MS. Onderzoekers brengen van alle deelnemers het genetisch profiel en de darmflora in kaart. Daarna vinden er bij een aantal deelnemers interventies plaats. De ene groep krijgt een dieet, de andere groep gaat meer bewegen en nog een andere groep krijgt een dieet en gaat meer bewegen. Na deze interventies kijken onderzoekers of deze effect hebben gehad op de samenstelling van de darmflora en of er effect is op de klachten van de mensen met MS. Worden deze deelnemers gezonder? Of fitter? Hebben ze minder MS-aanvallen? En het belangrijkste: is er een verband tussen hun veranderde darmflora en hun veranderde gezondheidstoestand?
Bijzonder aspect
Bijzonder aan dit onderzoek is dat onderzoekers niet alleen kijken naar de samenstelling van de bacteriën in de darmen, maar ook de genetische aspecten van de bacteriën zelf worden onder de loep genomen. Elke bacteriesoort heeft namelijk een uniek DNA. Onderzoekers brengen daarom precies in kaart welke bacteriën in de darmen leven en welke genetische interacties er zijn met de gastheer (persoon met MS of partner).
Uitkomst
Als we meer weten over de uitwerking van invloeden op de darmflora, kan iemand met MS gerichte, individuele adviezen krijgen op het gebied van voeding en leefstijl om zelf optimaal aan de eigen gezondheid bij te dragen. In combinatie met de huidige behandelmogelijkheden en eventueel te ontwikkelen nieuwe medicijnen kan MS daardoor veel effectiever behandeld worden. Het onderzoek duurt vier jaar.
Verborgen virus veroorzaker MS?
Maakt een virusinfectie onze witte bloedcellen tot boosdoeners?
“Wij gaan achterhalen of MS begint bij een infectie van witte bloedcellen met een virus. We vermoeden dat wanneer witte bloedcellen geïnfecteerd raken, zij een schadelijke stof gaan maken. Deze stof is vooral nadelig voor de cellen die myeline maken met als gevolg dat er geleidelijk steeds meer myeline verdwijnt. Als we deze schadelijke stof opsporen, biedt dit kansen om het verlies van myeline bij MS te stoppen.” Wia Baron
Belang
MS is een onvoorspelbare ziekte, waarbij myeline, de isolatielaag rondom zenuwvezels, door nog onbekende oorzaak verdwijnt. Myeline zorgt dat zenuwprikkels snel en soepel worden doorgegeven. In MS wordt beschadigd myeline niet altijd hersteld met als gevolg dat zenuwcellen naar verloop van tijd sterven. Als het verlies aan zenuwcellen boven een bepaalde drempel uitkomt, krijgt een persoon met MS klinische klachten. Waarschijnlijk heeft de aanleiding waardoor myeline beschadigd raakt jaren eerder plaatsgevonden. Infectie met EBV 1 , een virus dat onder meer de ziekte van Pfeiffer veroorzaakt, is een sterke risicofactor voor het krijgen van MS. B-cellen zijn witte bloedcellen die betrokken zijn bij de bestrijding van infecties. EBV infecteert juist deze bloedcellen. In de hersenen van mensen met MS zijn B-cellen geïnfecteerd met dit virus aanwezig. Daarom vermoeden wij dat een virusinfectie van B-cellen een rol speelt in het ziekteproces. Inderdaad blijkt dat wanneer B-cellen worden verwijderd, bijvoorbeeld met het medicijn ocrelizumab, dit een gunstig effect kan hebben op het ziektebeloop van zowel relapsing-remitting MS als progressieve MS.
Verwacht resultaat
Wij hebben onlangs aangetoond dat B-cellen anders functioneren na een infectie met EBV. Zo zien we dat cellen na infectie eiwitten anders verwerken. Normaal wordt een bouwsteen van myeline in B-cellen afgebroken. In geïnfecteerde cellen wordt deze bouwsteen niet afgebroken, maar uitgescheiden als kleine klontjes (aggregaten). Onze voorlopige resultaten laten zien dat deze eiwitklontjes schadelijk zijn voor cellen die myeline maken. Wij willen vaststellen of en hoe de uitgescheiden klonten bijdragen aan het verdwijnen van myeline en het ontstaan van MS kunnen veroorzaken.
Methode
We gaan in celkweekmodellen onderzoeken of de eiwitklontjes die geïnfecteerde B-cellen uitgescheiden verantwoordelijk zijn voor het verdwijnen van myeline. Tevens gaan we achterhalen of dit zoals wij vermoeden de eerste stap in het ziekteproces van MS is.
Impact
Wij gaan achterhalen of MS begint bij een infectie van witte bloedcellen met een virus. We vermoeden dat wanneer B-cellen geïnfecteerd raken met EBV, zij een schadelijke stof gaan maken. Deze stof is vooral nadelig voor de cellen die myeline maken met als gevolg dat er geleidelijk steeds meer myeline verdwijnt. Als we deze schadelijke stof opsporen en kunnen verwijderen, biedt dit kansen om het verlies van myeline bij MS te stoppen.
1 EBV staat voor Epstein-Barr Virus
Belgische onderzoekster Bieke Broux ontvangt Global MS Research Booster Award
MS-onderzoeker dr. Bieke Broux (BIOMED, Universiteit Hasselt) is de winnares van de Global MS Research Booster Award. Deze bijzondere award is voor de tweede keer uitgereikt door MoveS, Stichting MS Research en de MSIF. De award bestaat uit een subsidie van 180. 000 euro voor belangrijk onderzoek naar de oorzaak van MS. “Deze beurs is een heel mooie erkenning”, zegt Bieke Broux. De Belgische winnares gaat s amen met het Amsterdam UMC onderzoek doen naar een ontregelde afweercel die de hersenen aantast en zo bijdraagt aan het ziekteproces van MS.
Bij multiple sclerose (MS) vallen afweercellen de hersenen aan. Normaal worden deze afweercellen tegengehouden door de bloed-hersenbarrière, maar bij MS-patiënten lekt deze barrière waardoor de cellen de hersenen kunnen binnendringen en beschadigen. “Om therapieën tegen MS te ontwikkelen is het belangrijk om dit mechanisme heel precies te begrijpen”, zegt Bieke Broux.
In haar onderzoek focust Bieke Broux zich op één ontregelde afweercel. “In een normale gezonde toestand draagt deze cel bij aan onze afweer tegen microben, maar door chronische ontsteking wordt deze specifieke afweercel zeer schadelijk. Wij denken dat deze cel in haar slechte toestand kan bijdragen aan de hersenschade die we zien bij MS-patiënten”, legt Bieke uit. “Met het onderzoek waarvoor ik nu deze beurs ontvang, willen we deze afweercellen al in een vroeger stadium kunnen opsporen om zo de verspreiding naar de hersenen stoppen. Bij patiënten waarbij deze afweercellen de hersenen al bereikt hebben, kunnen we nog steeds hun schadelijk effect trachten te stoppen met behulp van immuuntherapie. Deze therapie zullen we in dit project testen en verder ontwikkelen in het laboratorium.”
Molecuul met dubbele werking
Eén bepaald molecuul in deze ontregelde afweercel zal een belangrijke rol spelen in dit onderzoek. “We hebben ontdekt dat in al deze afweercellen steeds dit specifieke molecuul terug te vinden is, zelfs nog voordat de cellen schadelijk zijn geworden. En het is dit molecuul dat ervoor zorgt dat de afweercellen door de bloed-hersenbarrière heen kunnen breken en daar schade kunnen toebrengen aan de hersencellen. Dit molecuul willen we dus proberen te blokkeren met behulp van immuuntherapie”, zegt Bieke.
Er bestaat nu al een immuuntherapie voor MS die afweercellen uit de hersenen houdt. Maar deze therapie richt zich op alle afweercellen, dus ook de cellen die je nodig hebt om je te beschermen tegen infecties. “Dat kan risico’s met zich meebrengen”, zegt Bieke. “De ontdekking van dit molecuul maakt het nu mogelijk om heel selectief een therapie te gaan ontwikkelen die enkel deze schadelijke cellen stopt en de andere ongemoeid laat.”
Mooie erkenning
Voor dit onderzoek krijgt Bieke Broux de Global MS Research Booster Award van Stichting MS Research, MoveS en de MS International Federation (MSIF). De organisaties reiken deze toonaangevende award van 180.000 euro uit aan een uitmuntende onderzoeker om de zoektocht naar de oorzaken van MS te stimuleren. De award wordt volledig gefinancierd uit de opbrengsten van “Klimmen tegen MS 2019”. Bieke Broux ontvangt deze beurs onder meer omdat ze sterk inzet op internationale samenwerking binnen haar onderzoek. Zo verbleef ze eerder al twee jaar in een toplaboratium in Montréal en zal ze voor dit onderzoek samenwerken met het internationaal erkende Academisch MS Centrum van Amsterdam. “Deze beurs is een heel mooie erkenning en een boost voor mijn onderzoek. Met dit geld kan ik mij de volgende twee jaren volledig toeleggen op dit onderzoek”, besluit Bieke.
Lees meer over het onderzoek van Bieke Broux genaamd “Bescherming van de toegangspoort naar de hersenen” op: msresearch.nl/toekenningen.
Hoe ontstaat MS
MS Centrum Noord-Nederland ontvangt de 2de MoveS ‘Out-of-the-Box Grant’ Voor de tweede maal op rij konden deelnemers van ArenA MoveS en Klimmen tegen MS stemmen welk onderzoek zij willen steunen. De strijd ging tussen de academische MS-centra uit Amsterdam, Rotterdam en Groningen met ieder een ingediend ‘Out-of-the-Box’ onderzoeksproject naar de oorzaak van MS. Het onderzoek “Hoe ontstaat MS?” van MS Centrum Noord-Nederland kreeg de ruime meerderheid van de stemmen. Onderzoekers uit Groningen kwamen naar de Johan Cruijff ArenA om de subsidie van €100.000 in ontvangst te nemen. Met de MS Out-of-the-Box Grant gaat MS Centrum Noord-Nederland op zoek naar de allereerste veranderingen in MS. Zij gebruiken drie innovatieve en elkaar aanvullende technieken om de gebeurtenissen die optreden in het hersenweefsel compleet in kaart te brengen. Op deze manier kan men herleiden wat de allereerste veranderingen, en dus de oorzaken van MS zijn. Deze kennis kan leiden tot nieuwe aanknopingspunten voor behandelingen om MS te voorkomen en zo tot een MS-vrije wereld te komen.
Wat
Dankzij jouw donatie krijgt de internationale top-onderzoeker Dr. Benjamin Clarkson (Rochester MN, USA) de Global MS Research Booster Award. Een internationale samenwerking tussen MoveS, MS Research en MS International Federation. Deze 2-jarige beurs, ter waarde van ca. €162.146 maakt wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaken van multiple sclerose (MS) mogelijk. Een onderzoek wat zich richt op de reactie van zenuwcellen op het verlies van myeline bij MS. Hoe draagt deze reactie bij aan de progressie van de ziekte?
Waarom
MS is de meest invaliderende ziekte onder jonge mensen en helaas nog niet te genezen. Onderzoek brengt een MS-vrije wereld dichterbij.
Door
Om te garanderen dat alle donaties goed worden besteed, werkt MoveS samen met Stichting MS Research: De organisatie die al 38 jaar het MS-onderzoek in Nederland financiert en stimuleert. De onafhankelijke en professionele Wetenschappelijke Raad van deze Stichting toetst alle onderzoeksvoorstellen zorgvuldig. Dankzij deze selectieprocedure wordt de Global MS Research Booster Award uitgereikt aan talent met het beste en het meest innovatieve onderzoeksvoorstel. De Wetenschappelijk Raad controleert ook de voortgang en resultaten van het onderzoek nadat dit van start is gegaan. Zo doen beide organisaties waar zij goed in zijn: MoveS schudt mensen wakker en brengt hen in beweging voor MS. Dit doet zij door het organiseren van de inmiddels alom bekende evenementen ‘Klimmen tegen MS’ en ‘Arena MoveS’, maar ook door het opzetten van de campagne “Afscheid van MS”. Stichting MS Research zorgt er voor dat ingezamelde geld door o.a. MoveS, op de juiste plaats terecht komt: bij kwalitatief onderzoek dat een MS-vrije wereld dichterbij brengt. Stichting MS Research zet zich ook in voor goede zorg en meer begrip voor mensen met MS. Zij vindt het belangrijk hierbij genuanceerde en wetenschappelijk onderbouwde informatie te geven.
HET BEGIN VAN EEN MS-ONTSTEKING
MS-vrije wereld dichterbij? Dr. Inge Huitinga, directeur van De Nederlandse Hersenbank ontvangt de eerste MoveS ‘Out-of-the-Box Grant’
De grant met een waarde van €100.000 is door MoveS in samenwerking met Stichting MS Research in het leven geroepen om vernieuwend onderzoek naar MS mogelijk te maken. In samenwerking met Stichting MS Research zijn onderzoekers opgeroepen een onderzoeksvoorstel in te dienen voor de grant. De uiteindelijke keuze voor een onderzoek lag bij de deelnemers aan de evenementen van MoveS (Klimmen tegen MS en ArenA MoveS).
Het gaat om onderzoek naar het begin van een MS-ontsteking. Meer specifiek onderzoek, naar microglia clusters om ontwikkeling van MS in een vroegtijdig stadium te herkennen en te stoppen. Huitinga: “Microglia zijn kleine hersencellen die afvalstoffen in de hersenen opruimen. We vermoeden dat microglia clusters, kleine lokale ophopingen van enkele cellen, het eerste stadium van een MS-ontsteking vormen.” Wij weten dat met deze grant een langverwachte wens van Inge in vervulling gaat en feliciteren haar van harte met deze grant.
Ook namens Inge bedanken wij alle deelnemers, donateurs en vrijwilligers die dit unieke onderzoek mogelijk hebben gemaakt.
Op 10 mei 2016 werd bekend gemaakt dat netto fondsen die worden gerealiseerd met Klimmen tegen MS en ArenA MoveS worden besteed voor de oprichting van het Expertisecentrum Cognitie, een initiatief van het VUmc MS Centrum Amsterdam. Dit is een uniek kenniscentrum in de wereld van multiple sclerose (MS). MoveS is vastbesloten om het benodigde bedrag van € 715.000 dat nodig is om dit Expertisecentrum te kunnen starten bij elkaar te brengen. Inmiddels is het volledig bedrag overgemaakt.
Dat mensen met MS vaak moeten leven met ernstige, progressieve lichamelijke klachten, is inmiddels veelal bekend. Minder bekend zijn de problemen met het denkvermogen (cognitie) waarmee met name jonge mensen worden geconfronteerd. Deze klachten leiden tot een sterk verminderde kwaliteit van leven en beperkingen in het bestaan van alledag. Meer dan de helft (43-70%) van de mensen met MS ervaart deze problemen. Momenteel zijn er geen behandelingsmogelijkheden voor de cognitieve symptomen van MS beschikbaar; daar wil dit Expertisecentrum verandering in brengen. Het Expertisecentrum richt zich op specialistische zorg en fundamenteel onderzoek, en zal niet alleen de hersenprocessen die verantwoordelijk zijn voor het ontstaan van cognitieve problemen onderzoeken, maar zich ook richten op mogelijke behandelingen.
Het Expertisecentrum Cognitie is een translationeel centrum. Dat betekent dat vragen uit de praktijk onderwerp worden van onderzoek en resultaten uit het onderzoek meteen kunnen worden toegepast in de praktijk. Onlangs is er binnen het VUmc MS Centrum Amsterdam een speciaal spreekuur opgezet voor mensen met MS die veel cognitieve klachten hebben. Daarbij werken meerdere afdelingen multidisciplinair samen, zoals Neurologie, Radiologie, Revalidatiegeneeskunde, Klinische Psychologie alsmede Anatomie en Neurowetenschappen.
Jeroen Geurts, hoogleraar Translationele Neurowetenschappen en leider van het onderzoek naar cognitie bij MS: “We onderzoeken bijvoorbeeld of een danstraining effect heeft op de cognitieve problemen bij MS. Daarnaast testen we het effect van bestaande MS-medicatie op cognitieve problemen. Ook kijken we of het trainen van de hersenen helpt. Daarnaast vormt het fundamentele onderzoek naar de oorzaak van MS een belangrijk aandachtsgebied van het Expertisecentrum.”
Het Expertisecentrum Cognitie is onderdeel en een initiatief van het VUmc MS Centrum Amsterdam dat al ruim 15 jaar onderzoek doet naar MS voor betere zorg aan mensen met MS. Professor Uitdehaag, directeur van het VUmc MS Centrum Amsterdam: “Met deze geweldige bijdrage kunnen we echt een sprong voorwaarts maken naar het vinden van een oplossing voor een van de problemen bij MS die een enorme impact op de kwaliteit van leven heeft.”
Op 19 juni 2016 werd bekend gemaakt dat MoveS het eerste jaar van het onderzoek “From big data and molecular landscape to personalized diagnosis, prognosis and treatment of multiple sclerosis (MS)” van Dr. Geert Poelmans en Prof. Gerard Martens van de Radboud Universiteit Nijmegen zal ondersteunen. De onderzoekers hebben een ‘overzichtskaart’ samengesteld waarin de biologische processen staan die betrokken zijn bij MS. De kaart is gebouwd aan de hand van genetische studies bij 11.500 MS-patiënten en 21.000 gezonde controles. Een gedetailleerd inzicht in deze biologische processen is het resultaat. Ook zijn er stoffen ontdekt die een belangrijke rol kunnen spelen bij de ontwikkeling van baanbrekende medicijnen.
Uit dit enorme onderzoek komen vervolgstappen voort. Zo wordt ‘MSmap’ gecreëerd, een digitale versie van de overzichtskaart voor de behandelend neurologen die aangevuld gaat worden met nieuwe informatie. Uit deze ‘MSmap’ kunnen gegevens worden gehaald die de diagnose en prognose bij mensen met MS kunnen ondersteunen. Diverse binnen- en buitenlandse MS-centra zijn hierbij betrokken.
De genezing van MS komt dichterbij door het testen van drie stoffen die aangrijpen op de biologische processen in een MS-celmodel dat gebaseerd is op stamcellen die afgeleid zijn van MS-patiënten. Dit gebeurt in samenwerking met Dr. Valentina Fossati van The New York Stem Cell Foundation in Amerika.
Op 19 januari 2016 is een bedrag ad €350.000 overgemaakt naar het Nationaal MS Fonds waarvan afgesproken is dat van dit totale bedrag €8.000 (ca. 2,3%) door het Nationaal MS Fonds mag worden besteed aan algemene (overhead-)kosten. Het Nationaal MS Fonds heeft in haar jaarrekening over 2016 verantwoording afgelegd over de besteding van deze gelden. Voor meer informatie verwijzen wij u daarom naar de website www.nationaalmsfonds.nl en het gepubliceerde jaarverslag over het financiële jaar 2016 van het Nationaal MS Fonds.
Het Nationaal MS Fonds
In 2014 hebben wij besloten om de door de deelnemers opgehaalde gelden niet langer volledig ten gunste te laten komen van het Nationaal MS Fonds. De belangrijkste redenen hiervoor zijn; MoveS wil een fondsenwervend platform zijn (en alleen dat) voor alle MS-patiënten in Nederland en geen partij kiezen en MoveS is en wil op termijn een belangrijker internationaal fondsenwervend platform zijn en daardoor ook tegemoetkomen aan de wensen van internationale deelnemers/actievoerders.
In plaats daarvan willen we samenwerkingsovereenkomsten aan gaan met meerdere Nationale en Internationale organisaties. We willen blijven samenwerken met bestaande organisaties zoals Het Nationaal MS Fonds en MS Research en deze organisaties ondersteunen met fondsen voor het faciliteren van onderzoek. Voordeel is dat in dit geval gebruik gemaakt kan worden van de faciliteiten en kennis van deze organisaties, waaronder maar niet beperkt tot de Wetenschappelijke Raad van deze organisaties. Op deze wijze worden de totale ketenkosten beperkt waardoor meer fondsen beschikbaar zijn voor onderzoek.
Dit betekent dat in tegenstelling tot de afgelopen jaren de door de deelnemers opgehaalde gelden vanaf 2015 niet langer volledig ten gunste zijn gekomen van het Nationaal MS Fonds. Voor meer informatie over de funding tot en met 2014 verwijzen wij u daarom naar www.nationaalmsfonds.nl en het te publiceren jaarverslagen van het Nationaal MS Fonds.