Organisatie

Geldbesteding

13240136_1169826966370123_424423499581976099_n

De kerngedachte van MoveS is simpel en rechtdoorzee: samen komen we in beweging en alles wat we doen staat in het teken van het bereiken van ons einddoel: een MS-vrije wereld. Deze ambitie willen we bereiken door meer awareness te creëren rondom MS en meer evenementen te organiseren die beweging faciliteren.

ArenA MoveS is net als Klimmen tegen MS en de MS-Hackathon één van die evenementen. De netto-opbrengsten van deze evenementen zal worden besteed aan onderzoek. Hiervoor werken we samen met bekende organisaties als Stichting MS Research en de landelijke vereniging voor MS Patiënten (MSVN). De samenwerking met partijen zoals Stichting MS Research is voor ons essentieel, omdat we daarmee zeker weten dat onze fondsen effectief besteed worden en 100% rechtstreeks naar het Expertisecentrum gaan. MS Vereniging Nederland geeft mensen met MS een stem; hierdoor zijn hun wensen goed in kaart gebracht. Een perfecte driehoeksverhouding die nodig is om ons einddoel te bereiken: een MS-vrije wereld.”

Op 10 mei 2016 werd bekend gemaakt dat netto fondsen die worden gerealiseerd met ArenA MoveS worden besteed voor de oprichting van het Expertisecentrum Cognitie, een initiatief van het VUmc MS Centrum Amsterdam. Dit is een uniek kenniscentrum in de wereld van multiple sclerose (MS). MoveS is vastbesloten om het benodigde bedrag van € 750.000 dat nodig is om dit Expertisecentrum te kunnen starten bij elkaar te brengen.

Dat mensen met MS  vaak moeten leven met ernstige, progressieve lichamelijke klachten, is inmiddels veelal bekend. Minder bekend zijn de problemen met het denkvermogen (cognitie) waarmee met name jonge mensen worden geconfronteerd. Deze klachten leiden tot een sterk verminderde kwaliteit van leven en beperkingen in het bestaan van alledag. Meer dan de helft (43-70%) van de mensen met MS ervaart deze problemen. Momenteel zijn er geen behandelingsmogelijkheden voor de cognitieve symptomen van MS beschikbaar; daar wil dit Expertisecentrum verandering in brengen. Het Expertisecentrum richt zich op specialistische zorg en fundamenteel onderzoek, en zal niet alleen de hersenprocessen die verantwoordelijk zijn voor het ontstaan van cognitieve problemen onderzoeken, maar zich ook richten op mogelijke behandelingen.

Het Expertisecentrum Cognitie is een translationeel centrum. Dat betekent dat vragen uit de praktijk onderwerp worden van onderzoek en resultaten uit het onderzoek meteen kunnen worden toegepast in de praktijk. Onlangs is er binnen het VUmc MS Centrum Amsterdam een speciaal spreekuur opgezet voor mensen met MS die veel cognitieve klachten hebben. Daarbij werken meerdere afdelingen multidisciplinair samen, zoals Neurologie, Radiologie, Revalidatiegeneeskunde, Klinische Psychologie alsmede Anatomie en Neurowetenschappen.

Jeroen Geurts, hoogleraar Translationele Neurowetenschappen en leider van het onderzoek naar cognitie bij MS: “We onderzoeken bijvoorbeeld of een danstraining effect heeft op de cognitieve problemen bij MS. Daarnaast testen we het effect van bestaande MS-medicatie op cognitieve problemen. Ook kijken we of het trainen van de hersenen helpt. Daarnaast vormt het fundamentele onderzoek naar de oorzaak van MS een belangrijk aandachtsgebied van het Expertisecentrum.”

Het Expertisecentrum Cognitie is onderdeel en een initiatief van het VUmc MS Centrum Amsterdam dat al ruim 15 jaar onderzoek doet naar MS voor betere zorg aan mensen met MS. Professor Uitdehaag, directeur van het VUmc MS Centrum Amsterdam: “Met deze geweldige bijdrage kunnen we echt een sprong voorwaarts maken naar het vinden van een oplossing voor een van de problemen bij MS die een enorme impact op de kwaliteit van leven heeft.”

Onderstaand een link naar verschillende artikelen:

http://www.medicalfacts.nl/2016/05/10/langgekoesterde-droom-uniek-multiple-sclerose-expertisecentrum-cognitie-wordt-eindelijk-werkelijkheid/

https://www.vumc.nl/afdelingen/over-vumc/nieuws/Expertisecentrum_Cognitie/

http://www.msweb.nl/nieuws/5281

Het gaat allemaal om maximale transparantie!

Kernwaarden

Maximale transparantie is voor ons het uitgangspunt. Heldere communicatie over de besteding van de opbrengsten is essentieel om vertrouwen te krijgen en te behouden. We zullen financiële transparantie geven op kwartaal- en jaarbasis. Deze financiële informatie geeft helderheid over de opbrengsten en bestedingen van de gelden, organisatiekosten en de kosten van de organisatie.

Onze streven is om de kosten van onze Flagship evenementen, het platform en de back-office te minimaliseren en te kunnen dekken met het inschrijfgeld van de deelnemers en sponsoren van de evenementen. In het geval dit niet haalbaar is dan zullen wij het tekort financieren uit de donaties die zijn opgehaald door de deelnemers van de evenementen. We zullen transparant zijn in onze communicatie en doen ons uiterste best om te slagen in deze ambitie. Overtollige fondsen worden uiteraard gebruikt voor de geselecteerde projecten.

Als sponsoring plaatsvindt in natura, zal dit zoveel mogelijk ten goede komen van het evenement, bijvoorbeeld aan logistieke diensten en materialen.

Ons doel is zoveel mogelijk geld, wat is opgehaald door de deelnemers te gebruiken voor de door ons geselecteerde projecten.

We werken nauw samen met bestaande organisaties zoals het Nationaal MS Fonds en Stichting MS Research. De wetenschappelijke raden en Raden van Toezicht van deze organisaties helpen ons bij het bepalen aan welke projecten de opbrengsten worden toegewezen. Tevens kunnen deze bestaande organisaties controles uitvoeren op de besteding van de gelden. Vooraf wordt in een overeenkomst met de organisatie afgestemd wat de administratieve kosten zijn om de gelden toe te wijzen naar de projecten.

Onze DNA wordt bepaald door onze missie. “Samen voor een MS-vrije wereld”. Dit houdt in dat beslissingen worden genomen met onze missie in ons achterhoofd.

Voor ons zijn alle bijdragen even belangrijk, groot of klein. Wij geloven sterk dat naast het bedrag het ook gaat om in beweging te komen.

De sleutel naar succes van MoveS is dat iedereen in staat is om mee te doen, met of zonder MS. Dit houdt in dat onze Flagship evenementen zorgen voor een uitdaging voor iedereen. De sponsoring verplichting is verschillend per Flagship evenement. Als een deelnemer niet in staat is om aan de sponsoring verplichting te voldoen dan zullen wij de deelnemer helpen om zijn of haar doel te behalen. Waarom? Omdat onze ambitie ook het inspireren van MS-patiënten is om in beweging te blijven.

MoveS Team

team-edwin

Edwin

Ik was denk ik een jaar of 6 toen mij verteld werd dat mijn moeder was gediagnostiseerd met MS. Sindsdien is MS een terugkerende factor in mijn leven. Ik heb veel respect gekregen voor de manier waarop zij omgaat met haar ziekte. Lees meer

team-ivar

Ivar

Mijn naam is Ivar Schutte, ik woon samen met Mirthe en samen hebben we twee geweldige kinderen. Werkend als marketing manager, speelt commercie een beslissende rol. Dat is prima, maar ik geloof dat er meer is. Lees meer

team-thomas

Thomas

Toen ik 29 jaar was, kreeg ik de diagnose MS. Het kwam als een donderslag bij heldere hemel. Opeens ziet je toekomst er volledig anders uit. Vanwege MS heb ik beperkingen, maar MS zal mijn ambities niet beperken Lees meer

10501950_10152448749549504_4028095647777550241_n

Aline

10441066_720955804640491_2602041521795686273_n

Cindy

Vrijwilligers

De evenementen van MoveS worden georganiseerd door betrokken organisatoren en vrijwilligers die we ongelofelijk veel dank verschuldigd zijn, zonder hen zou MoveS niet kunnen bestaan. Belangeloos zetten ook zij zich in voor de strijd tegen MS.

Continue wordt er gezocht naar de beste manieren om tegen zo laag mogelijke kosten een fantastisch evenement neer te zetten waar het de deelnemers aan niets ontbreekt.

Zonder de inzet van vrijwilligers is het niet mogelijk om het evenement te organiseren. Zonder vrijwilligers geen MoveS.

Vrijwilligers vormen de ruggengraat van de jaarlijkse organisatie van Klimmen tegen MS en ArenA MoveS. Samenwerken om tot een mooi resultaat te komen. Denken in mogelijkheden en kansen en het creëren van gezamenlijke oplossingen. Ondersteuning waar nodig, zodat niemand het gevoel krijgt dat ze alleen zijn. De ervaring leert dat deze manier van werken leidt tot positieve energie!

We zijn opzoek naar allerlei verschillende talenten. Wij zijn op zoek naar jou!

Gezocht: een enthousiaste vrijwilliger met goede sales skills! Lees HIER het volledige profiel.

@ 2016 Stichting MoveS | Gesponsored door Redkiwi